Questa la mia storia. Una premessa: da adolescente, avevo la bocca piccola, i miei molari cercarono spazio verso il palato come alberi verso il sole. Negli anni della mia infanzia la cura dei denti era spesso un lusso. Gli apparecchi correttivi lontani non solo economicamente ma purtroppo anche culturalmente. Avere subito interventi piuttosto invasivi mi aveva per anni allontanato da ogni intervento odontoiatrico. Per dirla con parole di paziente: “avevo il terrore di aprire la bocca davanti a un dentista”.
Voglio anche sottolineare che in quegli anni l’igiene orale era una prassi che riguardava una élite. Nessuna sensibilità nessuna educazione. Lo dico perché nel corso della mia vita ho assistito all’evoluzione positiva che però non ha mai davvero colmato le distanze fra chi poteva curare la propria bocca e chi non. Credo che la condizione dei propri denti sia un confine spartiacque sociale anche oggi. Cosa ancora più grave la scarsa consapevolezza dei rischi che possono celarsi in bocca.
Torno alla mia storia. Mi ero finalmente convinta a prendere un appuntamento con un dentista, lo studio era a pochi passi da dove lavoravo e mi era stato consigliato da una collega. Da poco tempo sentivo una fitta che sembrava partire da un molare verso l’orecchio. Mi ero convinta che ci fosse un’infiammazione causata dal dente. Ricordo perfettamente il viso del medico quando a fine visita, spinto dal mio racconto di dolore, sollevando la mia lingua vide quelle macchie che io ignoravo. Devo alla sua competenza e alla sua conoscenza di come intervenire l’opportunità di compiere quest’anno i miei 70 anni. Mi indirizzò allo studio del responsabile del team di patologia orale dell’ospedale San Paolo e in meno di 15 giorni ero in ospedale. Da quel momento sarei stata assistita con il servizio sanitario nazionale per tutto il tempo necessario a debellare il mio tumore ma anche successivamente a eseguire i controlli necessari.
Quello che credo valga la pena di sottolineare è che la mia esperienza è stata anche umanamente fortunata. Sono stata accolta da un team attento non solo alla mia malattia ma anche alle mie paure. Avevo visto morire mio padre per un tumore alla laringe andato in metastasi e quando mi fu diagnosticato il mio tumore sviluppai una certezza: non avrei subito quello che aveva dovuto vivere lui. Una esperienza dolorosa e umiliante. La cosa più difficile infatti è capire cosa ti sta succedendo. Io per esempio ero terrorizzata di diventare un’invalida, di non poter più parlare o parlare in modo incomprensibile. Mi è stato dedicato tempo e parole per spiegare rischi ma soprattutto opportunità. Possibilità di riabilitazione nell’eventualità che se ne presentasse la necessità. Ma anche quali possibilità di intervento: chirurgia ovviamente caldeggiata, ma anche ragionamenti su alternative senza scandalo o spocchia. Sono stata indirizzata anche con passione a una scelta ma mi sono sentita rispettata e capita. E ho capito che era giusto affidarmi. Mi è stato indicato un percorso di consapevolezza ma anche di speranza.
Diagnosticata dalla patologia orale, accompagnata e affidata (intendo proprio fisicamente) al Maxillo pel la resezione del tumore. Ho beneficiato della collaborazione reale e fisica fra Patologia Orale e Maxillo Facciale. Medici che si parlano e ti parlano.
Il percorso postoperatorio non è stato facile. Avere una lesione in bocca rende penoso alimentarsi e per un mese almeno non ho potuto parlare, ma l’intervento ha voluto è potuto essere rispettoso anche del mio aspetto. La diagnosi precoce aveva permesso di intervenire su una porzione limitata della lingua e l’asportazione da protocollo dei linfonodi è stata “camuffata” con un taglio lungo le pieghe del collo.
I controlli li ho continuato con la Patologia. Successivamente ho dovuto confrontarmi con una recidiva e nel periodo fra operazione e recidiva ho accumulato un numero record di biopsie, ma non mi sono mai sentita sola o abbandonata. L’elemento rilevante è stato sapere che un team di medici mi conosceva e condivideva con me il proprio sapere e che nel limite del possibile era disponibile. Hanno sempre rispettato le mie fobie, con pazienza.
Io sono stata fortunata per molti motivi:
Per alcuni aspetti la mia esperienza non è generalizzabile, ma per molti aspetti invece, sì, lo è.
Per questo ho accettato di portare la mia esperienza. Perché credo profondamente all’obiettivo perseguito da A Capo, da questo gruppo di medici che crede che la mia “fortuna” possa diventare “istema”.
Marina Scarpa